| Kuruluş
Amacı İZMİR TALASEMİ DERNEĞİ Talasemi doğru tedavi sistemi yürütülmediği taktirde ne yazık ki yaşam kalitesini aza indirgeyen kalitsal bir kan hastalığıdir. Talasemi hastalığında öncelikle yaşam sevinci yüksek olmalıdır. Küçük büyük bütün talasemi hastaları bir araya gelip hayata sımsıkı bağlanmak ve yaşam mücadelemizi yılmadan bıkmadan birbirimize aşılamak zorundayız. Bu sebeple İzmir talasemi derneği 08/11/2007 tarih 35.046.172 kütük numarası ile 19 Mayıs Cd.No:11/1 Adesinde bulunan derneğimiz 20 ile 35 yaşları arasında TALASEMİ HASTALARI tarafından kurulmuştur. Kurucu üyelerle birlikte 34 kişiden oluşmaktadır dağılımı; 20 talasemi hastası, 4 talasemili aile bireyi, 8 gönüllü üye ve 2 onursal üye şeklindedir. Kurucu üyeler Ömer Canbaz –Serhan Toptepe-Orhan Kemal Akata-Dilek Yusufoğlu Vural Söylev-Hakan Balıkçı-Mert Sertkaya 26.04.2008 TARİHİ İTİBARİYLE YÖNETİM KURULU Yönetim Kurulu Başkanı: Ömer Canbaz Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı: Serhan Toptepe Sekreter: Orhan Kemal Akata Sayman: Dilek Yusufoğlu Yönetim Kurulu Üyesi : Vural Söylev Derneğin kuruluş amacı; Talasemi hastalarına yönelik hastalıklarının tedavisi konusunda bilinçlendirici ve eğitici faaliyetlerde bulunmak. Hasta hakları konusunda talasemi hastalarını bilgilendirmek ve onlara haklarını aramada yardımcı olmak. Talasemi hastalarına eğitim, sosyal ve psikolojik alanlarda destek vermek. İmkanı olmayan hastalara tıbbi araç gereç sağlamak. Toplumu talasemi ve talasemili doğumların önlenmesi amacı ile çeşitli etkinlik ve organizasyon çalışmaları ile bilinçlendirmek. Tüm bunlar için yerel ve ulusal basın, ilgili kamu kurum ve kuruluşları ile görüşmeler yaparak ortak faaliyetlerde bulunmak. Yayın organları ile irtibata geçip biz talasemililerin bu zamana kadar yaşamış olduğu sıkıntıları dile getirmek ve talasemiye karşı toplumda oluşan bilinçsiz öngörüyü kırmak. Toplumu talaseminin genetik bir kan hastalığı olduğu konusunda haberdar etmek ve geç kalınmadan önlemlerin alınması yönünde bilinçlendirmek en önemli görevlerimiz arasındadır. Derneğimiz en yakın zamanda talasemili arkadaşlarımıza ve ailelerine kolayca ulaşabilmek amaci ile tutulacak olan bürosunda hizmet verecektir. Ancak bu yapılaşma maddiyata bağlı olduğu için zaman alacaktır. Bu oluşumdaki hedeflerimizin başında Talasemililerin doğmasını önlemek, tedavilerini sürdüren talasemililerin yaşam kalitesini artırmak, topluma yararlı birer birey olarak hayatlarını sürdürmelerini sağlamak. Ve “Talasemi kader değil önlenebilen bir hastalıktır” ilkesini aşılamaktır. İZMİR TALASEMİ DERNEĞİ |